Milijoni oseb z avtizmom po svetu in tisoči pri nas… A po vseh teh letih se še vedno sprašujemo – kaj je avtizem? In še vedno ni zadovoljivega odgovora… Običajno je to mlad fant, čeprav se tudi pri avtizmu počasi začenja poznati emancipacija… Verjetno so bili neki dejavniki tveganja že pred nosečnostjo (onesnaženo okolje, avtoimune bolezni staršev, sladkorna, neustrezna kontracepcija…), morda zapleti med nosečnostjo (pomanjkanje D vitamina, uporaba psihiatričnih zdravil ali celo psihoaktivnih substanc, preveč nepotrebnih preiskav z ultrazvokom…) ali zapleti med porodom, morda preveč antibiotikov v prvem letu… pa omenimo še cepiva… Ja, ja, ja… morda celo genetika (očitno smo priča genski revoluciji, saj evolucija ne zmore takšnih akrobacij)… Morda…
Lahko pa poskusimo z druge strani – kaj avtizem ni? Ni Einstein… Ni Newton… Ni Beethoven… Ni VanGogh… Ni Tesla… Ni – vsaj v Sloveniji ne…
Nekaj pa le vemo o avtizmu – o spektru avtističnih motenj ali s kratico SAM. Izkušnje so nas naučile, da v Sloveniji kratica SAM pomeni Samoplačniška Avtistična Motnja. Samoplačništvo se običajno začne že pri diagnostiki, nadaljuje se s terapijami, socialnim vključevanjem, zagotavljanjem ustreznega bivalnega okolja…
Pa še nekoliko resnejša utemeljitev za uporabo kratice SAM (spekter avtističnih motenj) namesto MAS…
Kaj o tem pravi umetna inteligenca?
Bolj natančna semantika in skladnost z znanstvenim razumevanjem
Izraz »spekter avtističnih motenj« (SAM) eksplicitno poudarja:
– množino motenj (plural »motenj«),
– njihovo umeščenost v spekter (kontinuum),
– logično hierarhijo: spekter je okvir, znotraj katerega obstajajo različne avtistične motnje.
To je skladno z DSM-5 in ICD-11, ki avtizem opisujeta kot heterogen kontinuum različnih razvojnih poti, ne kot enotno »motnjo avtističnega spektra«.
Če želimo biti intelektualno pošteni, potem izraz motnje avtističnega spektra (MAS) preprosto ni dober. Ne zato, ker ga ne bi razumeli, ampak zato, ker ni semantično jasen. Rodilniška zveza prikriva odnos med pojmi in ustvarja vtis, da “motnje” nekako delujejo na “spekter”, kar je konceptualno nesmiselno.
Če resno vzamemo sodobno razumevanje avtizma kot heterogene skupine pojavov, potem je bistveno, da termin najprej izrazi spekter kot okvir, znotraj katerega obstajajo različne motnje. To pa omogoča izraz: spekter avtističnih motenj (SAM)
Simbolična moč besede SAM
Kratica SAM v slovenščini neposredno odmeva temeljno izkušnjo oseb z avtizmom:
– sam – pogosto prepuščen sam sebi, brez ustrezne podpore zdravstva, šolstva in sociale,
– osamljen – zaradi težav s komunikacijo in socialnim vključevanjem,
– samoizolacija – kot strategija soočanja s senzorno preobremenitvijo,
– samoplačništvo – saj družine pogosto diagnostiko in terapije (ki jih zdravstveni sistem ne krije) plačujejo same iz lastnega žepa,
– samozagovorništvo – nič o SAM brez nas,
– sam svoj mojster in zdravnik – zelo pogost pristop družin za lajšanje simptomov avtizma,
– samopoškodovanje – žal tudi precej pogosto…
Kratica SAM tako nosi večplastno simboliko: od osamljenosti do samoplačništva, ki ga avtistične družine žal preveč pogosto doživljajo. Ta vsakdanja resničnost SAM dobi v kratki, močni in pozitivni obliki svoj prepoznavni glas. MAS take globine in prepoznavnosti nima.
Praktična korist in kontinuiteta
SAM je bil v slovenskem prostoru uveljavljen že pred MAS-om. Sprememba v MAS pred leti ni prinesla nobene konkretne izboljšave za osebe z avtizmom (niti krajših čakalnih dob, niti več terapij, niti boljšega financiranja). Edini učinek je bila zmeda med starši in strokovnjaki. Z vrnitvijo na SAM se vzpostavlja jasnost, enotnost in kontinuiteto tam, kjer šteje največ – pri tistih, ki avtizem živijo vsak dan.
Zaključek:
Uporaba SAM ni modna muha ali kapric – to je uradna, premišljena izbira največje krovne organizacije v Sloveniji, ki bolje ustreza tako znanstvenemu razumevanju heterogenega spektra kot resnični izkušnji avtističnih oseb in njihovih družin. Zveza društev za avtizem Slovenije – SAM je z novim vodstvom in novo spletno stranjo uradno vpisala kratico SAM v svoje ime – skrajšano ZVEZA – SAM. To ni marketinški dodatek – to je zavestna izbira, ki jo Zveza – SAM uporablja tudi v svojih projektih (npr. »Avtizem SAM z drugimi IV«).
