Namen Zveze je:
* združevanje NVO za pomoč osebam s SAM
*  združevanje oseb z avtizmom, njihovih staršev in strokovnjakov, ki delujejo na tem področju,
* ozaveščanje javnosti o problemih odraslih in otrok z avtizmom in njihovih družin,
* spremljanje zakonodaje na področju zdravstva, izobraževanja, dela in socialnega varstva ter vključevanje v njeno spreminjanje,
* nudenje podpore odraslim in otrokom z avtizmom pri njihovem socialnem vključevanju,
* nudenje podpore družinam in aktivno vključevanje v izboljšanje kvalitete življenja odraslih in otrok z avtizmom in njihovih družin.

Cilji Zveze
Cilj Zveze je doseči celostno obravnavno avtističnih oseb od rojstva do vključno tretjega življenjskega obdobja, na vseh področjih kot na primer: zdravje, šolanje, socialno varstvo, zaposlovanje, skrb za urejeno osebno življenje.

Naloge Zveze
Zveza bo namen in cilje, uresničevala z doseganjem naslednjih nalog:
* zagotavljanje glavnih informacij javnosti o tem, kaj so SAM,
* spodbujanje raziskav na področju SAM,
* širjenje  zavedanja o SAM v širši javnosti in organiziranje okroglih miz in predavanj strokovnjakov s tega področja, 
* spodbujanje čim boljšega vključevanja oseb s SAM v izobraževalne programe ter izboljšanje pogojev za njihovo izobraževanje,
* spodbujanje dviga znanja učiteljev, vzgojiteljev in izvajalcev dodatne strokovne pomoči o SAM, kot tudi staršev in delodajalcev,
* organiziranje izobraževanj za starše in strokovne delavce,
* zbiranje  strokovne literature o avtizmu in  posredovanje le-te vsem, ki jih to področje zanima,
* vodenje registra strokovnjakov, ki se ukvarjajo s tem področjem,
* sodelovanje z drugimi podobnimi ustanovami doma in v tujini,
* organiziranje in nudenje medsebojne podpore staršem ali skrbnikom, družinam, sorojencem in otrokom ter odraslim s SAM,
* ustanavljanje in delovanje podporne skupine za odrasle s SAM,
* nudenje osebnega in skupinskega svetovanja  osebam  s SAM, njihovim staršem, učiteljem, delodajalcem in drugim osebam, ki prihajajo v stik z osebami s SAM v vsakdanjem življenju,
* organiziranje pomoči osebam s SAM pri iskanju zaposlitve in nudenje pomoči na delovnem mestu,
* izvajanje programa osebne asistence, podpore pri strukturiranju vsakodnevnih aktivnosti doma in tudi na delovnem mestu,
* vzpostavljanje delovanja klubov svojcev.

Aktivnosti Zveze
Zveza bo svoj namen izpolnjevala in cilje dosegala z izvajanjem naslednjih dejavnosti: 

1. Animiranje NVO, članov Zveze za
* predstavitve programov NVO,
* organiziranje in zagotavljanje rednega srečevanja predstavnikov NVO, ki se povezujejo v Zvezo
* prirejanje strokovnih srečanj Zveze, posvetov Zveze in družabnih srečanj članov Zveze.

2. Organiziranje prostovoljcev v NVO – članih Zveze za izvajanje programa Zveze
* pridobivanje  in priprava prostovoljcev,
* organiziranje in izvajanje usposabljanja in izobraževanja za vodenje skupin,
* zagotavljanje mentorstva, brezplačne intervizije in supervizije prostovoljcem,
 
3. Koordiniranje, vodenje in povezovanje NVO v nacionalno mrežo
* načrtovanje, izvajanje in razvoj programa NVO za avtizem,
* zagotavljanje promocije programov NVO za avtizem.

4. Razvojne dejavnosti:
* organiziranje in sodelovanje članov Zveze pri izvajanju raziskovalnih projektov Zveze, 
* razvijanje, organiziranje in izvajanje novih programov Zveze.

5. Povezovanje in sodelovanje Zveze z drugimi vladnimi in nevladnimi izvajalci socialno varstvenih programov, ter z izvajalci z drugih področij (zdravstvenega, kulturnega, izobraževalnega, športnega in  gospodarskega) za izvajanje programov za avtizem na nacionalni ravni, ter v mednarodni skupnosti.

zveza_za_avtizem

Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito stereotipnostjo / nefleksibilnostjo na področju dejavnosti in interesov. Poleg teh glavnih značilnosti imajo otroci z avtizmom pogosto pomembne vedenjske (nemir, agresija, izbruhi) in čustvene (depresija, anksioznost) motnje ter motnjo v duševnem razvoju, kar vse zmanjšuje njihovo sposobnost za učinkovito in uspešno šolanje ter socialno vključevanje. V Sloveniji smo se začeli s tem strokovnim področjem ukvarjati relativno pozno tudi glede na ekonomsko manj uspešne države. Danes relativno dobro obvladamo diagnostiko, izrazito pa smo šibki na področju terapevtskih obravnav. To občutijo predvsem starši teh otrok, saj je glavno breme pomoči na njihovih ramenih. Dokazano je, da imajo otroci z avtizmom, ki so vključeni v dovolj intenzivno zgodnjo obravnavo, pomembno boljši izid kasneje v življenju. Glede na hude izzive, pred katerimi so starši teh otrok, saj jim največkrat ne znajo učinkovito pomagati, so oni ter cela družina zelo ranljivi glede na zdravje in kakovost življenja. Na tem področju je pomembno več stresa in obolenj pri starših, pa tudi večji delež enostarševskih družin. Kot starši praviloma ne dobijo pomoči za svoje otroke, je ne dobijo tudi zase, ne v smislu potrebnih informacij in znanj in ne v smislu psihične podpore ali terapije, če jo potrebujejo. Dodatna težava je izrazito pomanjkanje znanja pri strokovnjakih, ki delajo s temi otroki in odraslimi na področju zdravstva, izobraževanja in socialne podpore. Glede na to so njihovi pristopi veliko manj učinkoviti, kot bi ob boljšem razumevanju in poznavanju te razvojne motnje lahko bili.
Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10x, kar jo danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo – gre že za več kot 1 % populacije. Avtizem ostaja stalnica skozi celo življenje, ravno tako tudi potreba teh oseb po pomoči in podpori. To predstavlja pomembno finančno breme tudi za celotno družbo. Breme je še večje, če so te osebe, ko odrastejo, popolnoma odvisne od tuje pomoči ali določene institucije. To pa se pogosteje zgodi, če v otroštvu ne dobijo prave pomoči v smislu učenja bolj prilagojenega vedenja in samostojnega ter neodvisnega življenja. Zgodnja terapija in kasneje ustrezno šolanje ob strokovnjakih, ki imajo znanja s področja posebnih potreb teh otrok, tako bistveno zmanjša tudi finančno breme, ki ga ima družba zaradi razvojnih in vedenjskih specifičnosti teh oseb.
Osebe z avtizmom so praviloma ovirane na številnih področjih, zato njihova problematika ni rešljiva zgolj na področju enega družbenega sektorja ali državnega resorja. Gre za izrazito kompleksno in interdisciplinarno problematiko, ki bi jo morali na tak način tudi reševati – s sodelovanjem in koordinacijo dela med področjem zdravstva, izobraževanja in socialne podpore. Samo tako lahko ta zgodba uspe. (iz brošure projekta ZORA)
Zveza za avtizem - SAM
Tržaška cesta 2
1000 Ljubljana

E-mail: zveza.avtizem@gmail.com

TRR: SI56 6100 0001 0865 511

Predsednica društva:
ga. Borjana Koželj


NVO povezane v Zvezo za avtizem - SAM:
Društvo AS
Društvo Tudi jaz
Društvo za avtizem Školjke
Združenje bodi ZDRAV
Inštitut za avtizem
Društvo OKO
Zavod Jaz, midva, mi
Društvo za ABA terapijo


NOVICE

Vabilo na usposabljanje in strokovno izpopolnjevanje za spremljevalce otrok in osebne asistente odraslih oseb s SAM
 
Projekt ZORA